“고등학교 졸업하면 이제 어디로 보내야 하나…”
“내가 죽어도 우리 아이가 사회구성원으로 잘 살았으면…”
“아니… 내 자식보다 하루만이라도 더 살 수만 있다면…”

‘균도가 쫓겨났다’, ‘두 살배기 던진 발달장애인’ 최근 언론을 떠들썩하게 만든 뉴스다. 뉴스의 성격은 확연히 다르지만, 한국사회 발달장애인 현실과 제도를 고민하게 한다는 점에서 공통점을 가지고 있다.

24살이지만 5살 지능을 가지고 있는 균도는 1급 발달장애인이다. 과잉행동 장애로 인해 얼마 전 주간보호시설에서 퇴소명령을 받아 복지 사각지대로 내몰린 사례다. 이보다 앞서 지난해 발생한 유아사망사건은 그야말로 충격적이었다. 18세 1급 발달장애인이 복지관 3층에서 두 살배기 아기를 던져 숨지게 한 사건으로, 최근 1심 법원 판결에서 가해자가 의사결정 능력이 없다는 이유로 무죄를 선고했다.

복지 밖으로 내몰려 갈 곳 없는 성인 발달장애인에 대한 문제, 그리고 장애유형을 고려하지 않은 종합복지관 중심의 복지서비스에 대한 부작용을 느낄 수 있는 사례들이다. 평생에 걸친 돌봄과 지원이 필요한 발달장애인에 대한 특수성을 이해하고, 이들이 복지 사각지대로 내몰리지 않도록 맞춤형 복지사업을 펼쳐야 한다는 목소리가 높은 이유다.

학교 울타리를 벗어난 성인 발달장애인은 사실상 복지사각지대에 놓인다. 때문에 양산지역에서 졸업 후 갈 곳 없는 성인 발달장애인을 위한 전담 복지관 설립이 민간차원으로 추진되고 있지만, 행ㆍ재정적 난관에 봉착해 주위를 안타깝게 하고 있다.

양산지역 발달장애인 71%가 성인
아동ㆍ청소년 지원사업에만 집중

양산시에 따르면 올해 6월 말 기준 지적ㆍ자폐성 장애를 포함한 양산지역 발달장애인은 모두 1천26명이다. 이 가운데 만 18세 이상 성인 발달장애인은 71%(792명)를 차지한다. 학령기에 들어가는 18세 미만은 325명이다. 이처럼 양산지역 발달장애인 10명 중 7명 이상이 성인이지만 이들을 위한 복지서비스는 제한적이다.

양산시는 올해 발달장애인 지원사업으로 6억4천여만원을 들여 ▶장애아동 재활치료사업 ▶장애아가족양육 지원사업 ▶발달장애인 가족휴식 지원사업 ▶부모심리상담 지원사업 ▶발달장애인 성년후견인 지원사업 ▶장애아동 및 청소년 자립생활지원사업 등을 시행하고 있다. 이 가운데 성인 발달장애인을 위한 사업은 성년후견인 지원사업이 유일하다. 이마저도 발달장애인 본인에게 직접 돌아가는 혜택이 아니라 후견심판청구 비용, 공공후견인 활동비용 등으로 지급되고 있다.

더욱이 양산지역 내 보호시설은 성인 발달장애인 수요를 감당하지 못하고 있다. 발달장애인이 낮 동안 머물 수 있는 주간보호센터는 모두 3곳이다. 하지만 이곳 수용 인원이 대부분 10명 안팎이라 서비스를 제때 받지 못하고 대기하는 경우가 빈번한 것으로 전해졌다. 그나마 한 곳은 장애아동 전담이다.

생활보호시설 역시 2곳이 있지만, 1곳은 포화상태고 나머지 한 곳은 부산시법인에서 운영해 양산시민만을 위한 시설이라고 볼 수 없는 상황이다.

한 사회복지시설 관계자는 “고등학생까지는 일반 초ㆍ중ㆍ고교 특수학급은 물론 특수학교도 있어 교육과 보호, 돌봄을 동시에 할 수 있다”며 “하지만 최근 정부정책이 생활보호시설 규모를 축소하는 방향으로 가고 있어 성인 발달장애인은 갈 곳이 줄어들고 있다. 때문에 주간보호센터와 직업재활시설 그리고 맞춤형 복지서비스를 제공할 수 있는 복지관 확충이 필요하다”고 말했다.

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이에 양산지역에서 발달장애인 전담 복지관 설립을 추진하고 있다. 발달장애인과 그 가족을 지원해 자립ㆍ재활할 수 있도록 복지서비스를 펼친다는 취지로, 민간에서 출발했다. 현재 전국에서 발달장애인복지관은 모두 8곳이다. 서울 5곳, 광주ㆍ전남ㆍ부산이 각각 1곳으로, 경남은 단 한 곳도 없다. 때문에 광역자치단체별로 최소한 한 곳씩은 있어야 한다는 판단으로 양산지역에 설립하고자 하는 것이다.

사회복지법인 나사함(나누고 사랑하며 함께하는 사람들의 모임) 이사장이자 가칭 재단법인 경남나사함복지재단 설립 발기인 대표인 방대유 이사장은 “신체장애는 시스템을 잘 갖추면 어느 정도 극복할 수 있지만 발달장애는 가족 구성원 전체가 평생을 함께 앓아야 하는 장애”라며 “때문에 한국사회에 발달장애 자녀를 둔 부모의 소원은 ‘내가 죽어도 자녀가 사회구성원으로 잘 살아가는 것’ 아니면 ‘자녀보다 하루 늦게 죽는 것’일 정도로 모든 돌봄 주체와 책임이 오롯이 가족에게 돌아가는 현실”이라고 말했다.

발달장애인 전담 복지관은 성인이 된 발달장애인들의 직업재활과 생활능력을 갖춰 사회의 한 구성원으로 살아갈 수 있는 시스템을 만들자는 의미의 맞춤형 복지서비스를 제공할 예정이다.

하지만 재정적인 걸림돌이 많다. 사회복지법인 설립 과정부터 쉽지 않다. 행정적 제약이 많은 데다 시설물과 운영비 등 수십억원의 재산을 확보하고 있어야만 사회복지법인 설립 자격이 주어지는 불합리한 현실 때문이다. 

방 이사장은 “마땅히 국가가 해야 할 일이지만 국가가 다 해내지 못하는 공익사업을 뜻있는 민간에서 추진하고자 사회복지법인을 설립하는 것이기에, 사업 타당성과 공익에 부합하면 국가와 지자체가 지원해야 한다”며 “더욱이 사회복지법인 소유 부지나 건물은 모두 국가로 귀속되는 재산인데, 마치 개인재산의 영역인냥 지원 여부를 판단하는 것은 옳지 않다”고 말했다.