양산부산대학교병원(병원장 김대성)이 울산ㆍ경남권 희귀질환 권역별 거점센터로 지정됐다. 양산부산대병원은 올해부터 내년 12월 31일까지 거점센터로 기능하게 된다.

희귀질환 거점센터는 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고 접근성과 편의성을 강화하기 위해 질병관리본부가 진행하는 사업이다.

희귀질환 거점센터는 전종근 센터장(소아청소년과 교수)을 필두로 지난 3월 개소했다. 전문 의료인력 교육과 진료협력체계 구축을 통해 희귀질환 진단과 치료, 관리 역량을 향상하는 목적도 있다.

↑↑ 양산부산대학교병원 전경.

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희귀질환 거점센터는 의료진뿐만 아니라 전담 간호사와 사회복지사를 포함하고 있어 유전 상담과 사회복지 상담도 가능하다. 희귀유전질환자에 대해 소아청소년과, 신경과, 진단검사의학과, 피부과, 산부인과 등 여러 진료과와 협진해 맞춤 의료서비스를 제공할 예정이다.

또한 희귀질환 거점센터는 매달 희귀질환 교육과 환우 모임도 진행한다. 카부키증후군 교육과 환우모임, 두센 근디스트로피 교육과 모임을 한 차례씩 진행했으며, 내달에는 희귀질환 학술대회도 준비 중이다.

전종근 센터장은 “울산ㆍ경남지역 희귀질환 환자들이 효율적으로 진단을 받을 수 있도록 진료 네트워크를 구성해 적절한 치료와 관리를 받을 수 있는 센터를 확립하겠다”며 “희귀질환 환자들의 삶의 질 향상을 도모하기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다. 희귀질환에 대한 문의는 희귀질환 거점센터(360-3727)로 하면 된다.