ⓒ 양산시민신문

"좋아하는 노래도 마음껏 부르지 못하는 모습을 보면 참아야지 하면서도 눈물이 먼저 납니다"
　
근긴장이상증과 리이병(아급성 괴사성 뇌병증)을 앓고 있는 김송이(8, 사진) 양의 어머니는 딸을 생각하면 늘 마음 한편이 무거워진다.

지난해 9월 송이가 갑자기 오른쪽 다리를 절기 시작해 이상하게 여기던 어머니는 부산지역 한 병원을 찾았지만 별 이상이 없다는 진단을 받아 안도의 한숨을 내쉬었다.

그런데 이상이 없다던 송이의 상태는 점점 심해지기 시작했다. 지난 4월에는 오른쪽 다리에 이어 손까지 뒤틀리면서 물건을 제대로 잡을 수 없을 정도로 상태가 심각해지자 송이 어머니는 서울 영동세브란스 병원에 송이를 입원시켰다.
　
최근 진단 결과 '근긴장이상증과 리이병'이라는 판정을 받게 되자 넉넉지 않은 살림에 어린 딸의 힘겨운 투병 생활을 지켜봐야 하는 어머니의 마음은 가시 방석이다.

덕계초등학교에 다니고 있던 송이는 병세가 악화되면서 시력 이상, 언어 장애 등이 심해져 학교도 중단한 채 집에서 통원치료를 받고 있다. 송이가 앓고 있는 병은 희귀병으로 일종의 유전성 신경대사질환이다. 뇌, 척수, 시신경 등의 중추신경계에 변형이 일어나 발생하는 것으로 알려져 있다.
　
희귀병이니만큼 치료 방법도 뚜렷하지 않은데다 송이 집의 어려운 가정 형편으로 변변한 치료조차 받지 못하는 상황이어서 송이의 소식을 전해 들은 이웃을 더욱 안타깝게 하고 있다. 송이의 상태가 심해지면서 보호자 없이는 생활을 제대로 하기 어렵지만 생계를 책임지고 있는 홀어머니는 식당에서 일하며 월 80만원으로 어려운 살림을 이어가고 있다.

다행히 일하는 동안 송이를 잠시 맡아줄 사람이 있지만 넉넉지 않은 형편에 큰 병원에서 제대로 된 치료를 받는 일은 엄두도 내지 못하고 있다. 딸의 아픈 모습을 지켜보기만 해야 하는 어머니는 병원으로부터 치료방법이 완전히 개발되지 않아 완치는 어렵다는 말을 듣고 또 한 번 눈물을 흘릴 수 밖에 없었다.
　
송이 어머니는 "치료법은 없지만 수술과 꾸준히 물리치료를 받으면 병의 진전을 더디게 할 수 있다고 담당의사가 말했지만 지금 형편으로는 송이에게 제대로 된 치료를 해줄 수 없어 막막하기만 하다"며 울먹였다. 도움을 주실 분은 송이 어머니(010-2694-8686)에게 연락하면 된다.