지난 25일 실내체육관에서는 ‘더 멀리! 더 높이! 앞으로 GO!’라는 주제로 제5회 양산시 장애아동의 날 행사가 열렸다. 지난 2008년부터 장애인부모회가 가정의 달인 5월을 맞아 모두가 ‘하나의 가족’이라는 의미를 되새기기 위해 마련해온 장애아동의 날 행사는 올해로 다섯 번째 걸음을 내딛고 있다. 올해는 장애인부모회가 행사와 함께 발달장애인을 위한 정책 제안을 통해 실질적인 장애아동 복지가 이루어질 수 있도록 힘을 기울이고 있다.  

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잊혀질만 하면 언론에서 장애아동에 대한 인권 침해 기사가 보도될 때마다 최 회장은 가슴이 철렁하는 기분을 느끼곤 한단다. 비단 최 회장뿐만 아니라 장애아동을 둔 부모들 모두 장애아동 성추행과 같은 기사를 볼 때면 마치 내 아이의 일처럼 놀란 가슴을 진정시키기 바쁘다고.

장애인부모회에 따르면 현재 양산지역에는 만18세 미만 장애아동이 600여명에 이르는 것으로 파악된다. 하지만 이들에 대한 실태조사는 미흡한 실정이다. 최 회장은 장애아동에 대한 인권침해 사건을 방지하고, 장애아동의 미래를 위해 정부와 지자체가 앞장서야 한다고 강조한다.

장애아동의 날을 맞아 장애인부모회는 ‘양산시 발달장애인 지원 및 권리보장을 위한 조례(가칭)’ 제정을 시에 건의했다. 장애아동이 지역사회의 일원으로 인간답게 살 권리를 누릴 수 있도록 직업과 소득 보장, 거주와 돌봄, 건강과 안전, 교육과 훈련, 여가와 문화, 사회참여와 권리 옹호 등 전반적인 복지체계를 마련해 아이들의 꿈을 사회가 함께 지켜줘야 한다는 것이 장애인부모회의 생각이다.

이것은 단순히 장애아동만을 위한 정책이 아니라 ‘모든 아이들의 꿈은 소중하고 평등하다’는 명확한 사실을 우리 사회가 실천해야 한다는 생각에서 비롯된다. 그 첫걸음은 장애아동이 어떤 생활 환경에 처해 있고, 어떤 지원이 필요한 지를 아는 일에서부터 시작한다.

조례 제정은 장애아동에 대한 생활실태와 욕구를 전수조사를 통해 파악하고, 이를 뒷받침할 수 있는 정책과 제도를 장애아동을 두고 있는 부모의 직접 참여를 통해 만들어 가는 일이다.

실질적인 소득ㆍ기회 보장해야

현재 장애아동을 위한 정책은 장애아동이라는 특수성에도 불구하고 제한적인 복지서비스로 장애아동 가정의 욕구를 충분히 만족시키지 못하고 있는 것이 사실이다.

특히 1989년 장애등록제와 함께 도입된 장애인등급제는 장애아동의 특수성이 고려되지 않은 채 획일적인 장애등급과 가구소득기준에 따라 장애복지제도의 신청권을 판정해 장기간에 걸쳐 다면적이고 통합적인 진단이 필요한 장애아동의 현실을 반영하지 못하고 있다는 지적이다. 사회 구성의 가장 기본적인 단위인 ‘가족’이라는 테두리에서 벌어질 수 있는 장애아동 가정의 현실을 정책이 따라잡지 못하고 있는 셈이다.

장애인부모회는 의료적 기준에서 판단하는 장애등급이 아닌 장애아동의 욕구에 기반한 사회서비스의 개발과 지원이 절실하다며 도우미뱅크 그룹서비스 확대, 잡코치 제도 도입, 주거서비스 다양화 등의 대안을 내놓고 있다. 또한 부양의무자의 소득기준이 너무 낮게 책정돼 장애아동의 경우 장애로 인한 생활비 추가비용이 다른 장애인보다 많음에도 불구하고 기초생활보장법의 보호조차 받지 못하는 사례도 허다하다.

이에 대해 장애인부모회는 장애인연금과 별도로 장애아동가족수당 등과 같은 제도를 시가 도입해 실질적인 소득을 보장해야 한다는 입장이다. 
 
당당한 사회구성원으로 꿈 실현

앞서 언급한 것처럼 현재 장애아동에 대한 조사와 체계적인 지원 계획은 미흡한 현실이다. 장애인부모회는 장애아동 전수조사와 더불어 장애아동을 위한 종합지원계획이 연차적으로 수립돼 장애아동이 성장하면서 겪게 되는 다양한 문제를 미리 파악하고 해결할 수 있는 사회ㆍ제도적 뒷받침이 필요하다고 강조하고 있다.
 
특히 아이들이 성장하면서 ‘교육’의 문제에서 ‘생활’의 문제로 변화하는 과정을 이해하고 지원책을 마련하는 일은 장애아동 역시 사회구성원으로서 자립할 수 있는 기반을 마련하는 일이다.

장애학교와 학급 등에서 이루어지는 교육이 ‘학교’ 내의 문제를 해결하는 일이라면 ‘직업’을 가지고 지역사회의 일원으로 일상생활을 살아갈 수 있는 환경을 만드는 일은 바로 장애아동의 꿈을 지켜주는 일이기도 하다. 따라서 장애아동의 성장주기에 맞춰 일자리를 창출하는 일은 비장애인 못지 않게 중요한 일이다.

장애인부모회는 우선 발달장애인지원센터와 같은 전문기관이 장애아동의 욕구를 파악해 맞춤형 지원정책을 마련하고, 장애아동의 인권침해 예방 등 사회적 분위기를 환기시키는 역할을 해야 한다고 말한다. 정책적인 차원에서 발달장애인의 고용을 확대하고, 발달장애인이 일할 수 있는 다양한 직업을 발굴하는 일은 장애아동 정책이 단순한 ‘시혜’가 아니라 사회를 건강하게 만드는 과정이 될 것이라 확신을 가지고 있다. 

가정 꾸려갈 최소한의 보호장치 필요

“아이를 키우는 마음은 모두에게나 늘 같다”

최 회장은 장애아동 가정 역시 일반가정과 마찬가지로 사회를 구성하는 기본 단위라는 사실을 강조한다. 오히려 위기에 처한 가정을 먼저 살펴보는 마음가짐이야말로 건강한 사회를 만드는 밑거름이라는 확신을 가지고 있다.

내 아이가 장애를 가지고 있다는 사실만으로도 부모들의 마음은 더욱 무거울 수밖에 없다. 여기에 함께 겪게 되는 생활고는 장애아동 가정이 위기를 맞이할 수밖에 없는 현실적인 원인이기도 하다.

최 회장은 “공공임대주택의 일정량을 장애아동 가정에 할당하거나 전세자금을 지원하는 등 주거문제를 해결하는 일은 장애아동 가정이 해체되는 것을 막는 최소한의 보호장치”라며 “먹고 사는 것 못지 않게 오히려 정서적으로 보호가 필요한 장애아동을 위해 다양한 문화ㆍ체육ㆍ여가생활을 누릴 수 있는  제도적 지원 역시 우리 사회의 성숙도를 가늠하는 척도가 될 것”이라고 말한다.

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